Discapacidad, reproducción, género y salud: tejiendo alianzas interdisciplinares

Mesa redonda: El factor reproductivo de la discapacidad

Kirsty Liddiard

She is currently a Senior Research Fellow in the School of Education at the University of Sheffield and a theme co-leader in iHuman. She is the author of The Intimate Lives of Disabled People (2018, Routledge) and the co-editor of The Palgrave Handbook of Disabled Children’s Childhood Studies (2018, Palgrave) with Tillie Curran and Katherine Runswick-Cole. She is also co-editor of Being Human in Covid-19 (2022, Bristol University Press) with Warren Pearce, Paul Martin and Stevie de Saille. She tweets at @kirstyliddiard1

Abstract: "It's a delicate balance": Rethinking sex, family and intimacy in contexts of disability"

In this talk I explore key areas of the intimate, sexual, reproductive and family lives of disabled people from a feminist critical disability studies perspective. I draw on previous and current research to expose the multifarious forms of dis/ableist labour that persist in the lives of disabled people. I critically question essentialist and normative routes to family, motherhood and parenthood, and conclude that disability justice and posthuman disability studies give the tools to understand the ways in which disability can proffer new forms of kinship, love, intimacy and pleasure.

Andrea García-Santesmases Fernández

Doctora en Sociología por la UB. Profesora Ayudante Doctor en el Dpto. de Trabajo Social de la UNED. Interesada en las intersecciones entre los estudios feministas y los estudios críticos de la discapacidad. Actualmente, lidera el proyecto “INVI – Infraestructuras para una vida independiente: una investigación participativa para repensar la vivienda, los cuidados y la comunidad en tiempos de pandemia” financiado por el Ayuntamiento de Barcelona.

Abstract: "Cuerpos des/generizados: Intersecciones entre los feminismos y la diversidad funcional"

El sistema capacitista marca determinados cuerpos y funcionamientos como discapacitados y, al mismo tiempo, veladamente, otros como capacitados. Dicha diferenciación, al igual que la dicotomía masculino-femenino, no es neutra ni inocua: se presenta como natural, justificando, en consecuencia, la desigualdad social. En esta presentación quiero mostrar cómo ambos sistemas, capacitismo y patriarcado, no solo operan de forma análoga, sino que se coproducen, generando un campo de reflexión y potencial alianza. Dicha alianza puede alcanzar temas clave, tanto para los feminismos como para el activismo de vida independiente, como son los cuidados, el derecho al propio cuerpo o la sexualidad.

Sandra Cunyat Martínez

Diplomada en Enfermería el 2007 por la Universidad de Vall d’Hebrón. En 2010 me animé a empezar un grado de Biomedicina que acabé en 2015. Desde 2007 que trabajo en el Instituto Guttmann, un centro de Neurorrehabilitación, donde asisto a pacientes con secuelas de lesión medular, ictus, traumatismos cerebrales, etc. Con la intención de iniciarme en el mundo de la investigación, en 2020 inicié un master de investigación en Salud. El tema que expongo es sobre el TFM y el tipo de paciente que trato diariamente.

Abstract: "Las trayectorias reproductivas de las mujeres con Lesión Medular"

La mitad de las lesiones medulares que se producen en mujeres se dan entre las edades de 15 y 19 años. La función reproductora se mantiene intacta, pudiendo pueden concebir y tener un embarazo normal, aunque se pueden dar complicaciones pudiendo ser algunas de carácter grave. Las mujeres que han sufrido una lesión medular refieren que la información que reciben sobre el embarazo es insuficiente. Mediante la metodología cualitativa y bajo el paradigma fenomenológico constructivista se han realizado entrevistas semiestructuradas a mujeres que han tenido un embarazo con una lesión medular establecida previamente con el objetivo de comprender las vivencias del embarazo y la maternidad de las mujeres con lesión medular. En la ponencia se pretenden exponer los hallazgos más destacados encontrados durante el estudio.

Elena Prous Climent

Titulada en enfermería desde 2006, Actualmente estudio un Máster en filosofía en la UOC. Formo parte del Movimiento de Vida Independiente desde 2010 y de otros grupos de trabajo sobre diversidad funcional. Doy formaciones y asesorías sobre las realidades de las personas leídas como discapacitadas, y trabajo en torno a la diversidad funcional desde diferentes metodologías. Poniendo el cuerpo con la performance y desde la escritura. Actualmente escribo en el blog: Laincontenida.com

Abstract: "Inventar un recorrido reproductivo como mujeres con diversidad funcional/ discapacidad"

Hablamos de (re)inventarnos cuando queremos dar paso a nuevas maneras de afrontar una realidad. En el caso de la discapacidad y las esferas en las que se relaciona con la reproducción, el género y la salud también. Sin embargo, el sufijo re- implica una constante lucha con lo “viejo” o lo establecido como “normal” ¿por qué no partir de hablar de inventar? Inventar nuestro recorrido reproductivo puede ayudarnos a salir de posiciones estancas y fijas que nos impiden imaginar qué reproducción queremos tener y desear y no solo esperar. Pensarnos desde aquí también nos ayuda a cuestionar la salud y el género como realidades a las que amoldarnos para poder desde otras posiciones desafiarlos.

Ana Suñé Peremiquel

Mi experiencia como persona con discapacidad inició a mis 19 años de edad a causa de una lesión medular cervical traumática. Desde entonces sigo un proceso de empoderamiento durante el cual llevo 24 años trabajando en la actividad social del Institut Guttmann, siempre compaginándola con implicación en el mundo asociativo de la discapacidad, con el apoyo entre iguales y, con la gestión y reivindicación de la asistencia personal como recurso que garantiza la autodeterminación y la vida independiente de las personas con discapacidad.

Abstract: "Renunciar a la maternidad: impacto de los modelos individuales de la discapacidad"

Mi presentación girará en torno al tema de la renuncia a la maternidad a causa de la mirada de la discapacidad de los modelos individuales. Para tratar este tema reflexionaré sobre las siguientes cuestiones: Durante el embarazo y el parto, miedo a recibir atención de profesionales de la salud y hospitales, ambos no especializados en lesión medular.Miedo a que la gestación y el cuidado de un bebé deteriorara más mi salud física. No tener una pareja que se correspondiera a la figura masculina y protectora que yo tenía de referencia. Depender de mi familia para hacer las actividades de la vida diaria y vivir bajo su protección y cuidado. No tener figura de apoyo físico garantizado para el cuidado de un bebé. No disponer de recursos económicos propios para financiar mi cuidado personal y en consecuencia no disponer tampoco para el cuidado del bebé y educar un hijo. Para concluir expresaré cómo creo que hubiera sido mi experiencia relacionada con la maternidad si hubiera tenido como referente la mirada del modelo social de la discapacidad que tengo ahora.

Montserrat García Blasco

Federación ECOM / LLiga Reumatològica catalana. Vinculada desde hace más de 15 años al sector asociativo y a movimientos sociales como el de vida independiente. Ha participado en proyectos multidisciplinares tanto de intervención social directa y fomento de la participación ciudadana, como de concienciación, investigación, docencia e incidencia política relacionada con la accesibilidad, la igualdad de género y la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional

Abstract: "“Vivim la vida”: mujeres haciendo visible lo invisible"

"Vivim la vida" fue el nombre asignado colectivamente a un proyecto horizontal liderado por mujeres con discapacidad, nacido sin financiación en 2016 y de pequeño formato, que supuso el inicio del afianzamiento de un desafío histórico en el planteamiento del modelo de actuación vigente (médico-rehabilitador, alienante, machista y capacitista). Colocando a las mujeres con enfermedades reumáticas como agentes políticos activos capaces de crear estrategias e impulsar iniciativas para llevar a cabo su proyecto de vida y a la vez generar colectivamente transformaciones sociales junto a otras mujeres que conviven con enfermedades crónicas y/o degenerativas. Rompiendo con ello con el individualismo neoliberal imperante y transgrediendo tanto los roles de género como los asignados cuando se estigmatiza a través del concepto "paciente".

Mesa redonda: La endometriosis desde la discapacidad: miradas interdisciplinares

Francisco Carmona

Considerado como una de las eminencias en el ámbito de la endometriosis, el Dr. Carmona es un ginecólogo, especializado además de la endometriosis en Cirugía ginecológica por laparoscopia, suelo pélvico, cáncer y reproducción asistida. Es considerado como uno de los mejores cirujanos ginecológicos a nivel internacional y ha sido el primer en un país del sur de Europa en realizar un trasplante de útero. Es Director Científico y de Cirugía de la Clínica Ginecológica Women’s CD. Desempeña el cargo de jefe de Ginecología del Hospital Clinic de Barcelona, que están entre los primeros de España. Es miembro de varias sociedades científicas, entre ellas la SEUD, especializada en endometriosis y trastornos uterinos, también ha colaborado en numerosas publicaciones científicas y es autor de libros dedicados a la salud de la mujer y la endometriosis.

Abstract: "Endometriosis. Una enfermedad de toda la vida de la mujer"

La endometriosis es una enfermedad ginecológica benigna que aparece en el 10% de las mujeres en edad reproductiva en la que tejido endometrial-like aparece fuera de la cavidad endometrial proliferando por efecto de los estrógenos. Clásicamente se suponía que la enfermedad se iniciaba solo después de la pubertad y que acababa con la menopausia, mejorando de manera notable durante la gestación. Sin embargo, se conoce hoy en día que muchas veces la enfermedad no solo puede estar presente antes de a menarquia sino que puede dar síntomas o iniciarse después de la menopausia, presentado complicaciones durante la gestación, favoreciendo la presencia de comorbilidades y la cronificación de las mismas, de tal manera que afecta a toda la vida de la mujer.

Tasia Aranguez-Sanchez

Doctora en Derecho de la Universidad de Granada y licenciada tanto en esta materia como en Filosofía. Es Responsable de estudios jurídicos de la Asociación estatal de Afectadas de Endometriosis (Adaec) y vocal de la Unidad Progresista de Apoyo a la Discapacidad y la Dependencia. Cuenta con libros y artículos científicos sobre mujeres con discapacidad y con enfermedades crónicas. Ha colaborado en la elaboración de políticas públicas sobre salud femenina y discapacidad.

Abstract: "El sesgo sexista de la normativa española de discapacidad"

Las afectadas por enfermedades de alta prevalencia femenina como la endometriosis, la fibromialgia o la esclerosis múltiple padecen la injusticia testimonial de no ser creídas por la sociedad. Sus síntomas son con frecuencia achacados a causas psicológicas y el diagnóstico se demora durante años. Durante ese tiempo experimentan la injusticia hermenéutica de no disponer de un diagnóstico, una palabra para describir y validar sus experiencias de dolor, incapacidad y exclusión social. Una vez obtenido el diagnóstico, las mujeres se encuentran con obstáculos casi insalvables en el derecho. Las enfermedades de alta prevalencia femenina no aparecen en el Real Decreto 1971/1999 que establece los requisitos para el reconocimiento del grado de discapacidad, de manera que las mujeres que las padecen tienen dificultad para acceder a la protección contra el despido y las medidas de inserción laboral a las que dicho reconocimiento da acceso.

Carlos Dosouto

El Dr. Carlos Dosouto Capel es un especialista en Reproducción Asistida, experto en preservación de la fertilidad, fenómenos de placentación, endometriosis, síndrome de ovario poliquístico y baja reserva ovárica. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona, obtuvo el premio especial por méritos académicos. Además, se especializó vía MIR en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau e hizo estancia de investigación en la Aarhus University de Dinamarca. Actualmente es profesor asociado de Obstetricia y Ginecología en el grado de Medicina por la UAB, profesor del máster de Medicina Materno fetal de la UAB y profesor del Master de Andrologia de la UVIC. Su actividad clínica la realiza como médico adjunto del Servicio de Medicina Reproductiva de la Fundació Puigvert (programa público). Realiza también su actividad privada en el centro CIRH.

Abstract: "Impacto de la endometriosis en la fertilidad"

La Endometriosis es una patología de origen multinacional y de carácter crónico que afecta aproximadamente al 10% de mujeres en edad fértil. Se caracteriza por el crecimiento de tejido endometriosico (glándulas y estroma endometrial) fuera del lugar de origen (el endometrio). Dependiendo del grado y la forma de extensión de la enfermedad, la afectación puede variar. Puede cursar desde formas más silentes hasta casos de dolor menstrual e íntermenstrual incapacitante, sintomatología intestinal, dolor con la relaciones e infertilidad (entre otras). La presentación tiene como objetivo aclarar de forma divulgativa qué es la endometriosis, cómo puede afectar a la fertilidad y qué impacto real tiene esta patología a nivel de las clínicas de reproducción asistida. Se aclarará cómo condiciona el abordaje integral a la paciente y el tipo de tratamiento que se realiza.

Coral Martínez Granda

(Testimonio)

Diagnosticada de endometriosis a los 26 años, con dolores intensos desde los 16. Fui operada a los 27. A los 3 meses volvieron a aparecer quistes. Insistiendo y visitando distintos médicos por dolor intenso, otro foco de endometriosis en el ligamento que sujeta el útero diagnosticado a los 32 años.

Abstract: "Convivir con endometriosis"

Mi caso no es un caso de endometriosis severa, de momento he tenido mucha suerte. Mis focos de endometriosis están controlados y son pequeños. Convivo sin muchos problemas con mi bicho, así lo llamo yo. En cuanto a las vivencias que he tenido con los profesionales que me he ido encontrando…A ellos me gusta llamarles “los batas blancas”, despersonificarlos es mi estrategia, por la despersonificación que he sentido yo con algunos de ellos. Sentirse escuchada, que no te traten de loca porque no ven “nada” es algo importante para mi como paciente.